Dans le cadre de la semaine européenne de la mucoviscidose qui démarre lundi, l'association Muco qui représente plus de 1.200 patients en Belgique, a lancé samedi sa nouvelle campagne de sensibilisation "A bout de souffle". La campagne met en scène un clown gonflant difficilement des ballons afin de montrer qu'une activité aussi simple et vitale que respirer est difficile pour une personne atteinte de mucoviscidose.
Pour sensibiliser aux problèmes respiratoires rencontrés par les personnes atteintes de mucoviscidose, des clowns ont été à la rencontre de passants dans la rue Neuve à Bruxelles et ont tenté en vain de gonfler des ballons. L'objectif de l'action était d'illustrer le manque de souffle des patients atteints de la maladie et de sensibiliser aux dons pour financer la recherche scientifique.
"J'ai tenté de sculpter des ballons en forme d'animaux mais souffrant de mucoviscidose, j'ai des petits poumons et n'y suis pas parvenu. Du coup, les enfants qui espéraient recevoir un beau ballon, étaient déçus. Nous avons ensuite distribués les ballons non gonflés accompagnés de messages de sensibilisation pour rappeler que la mucoviscidose est une maladie grave et qu'il est important de récolter des fonds pour la recherche scientifique", explique Steven Pyl, l'un des clowns sculpteur de ballons.
"Le projet de recherche scientifique le plus important que nous finançons est le projet Organoïde, à travers lequel nous prélevons des biopsies de patients atteints de mucoviscidose afin de créer une 'bio banque'. Ces biopsies sont ensuite utilisées pour tester des molécules actuellement sur le marché. Les sociétés pharmaceutiques ne s'intéressent pas aux patients atteints de mutations rares. Le projet Organoïde permet de voir si ces patients réagissent positivement à ces molécules testées sur le marché, afin de pouvoir proposer aux malades des protocoles personnalisés", indique Stefan Joris, président de l'association Muco.
Selon l'association, quelque 1.200 personnes sont atteintes de mucoviscidose en Belgique, ce qui en fait maladie génétique grave la plus fréquente dans le pays.
