La ministre de la Santé publique n'a pas trouvé d'accord avec la firme qui commercialise, à un «prix bien trop élevé», le Vimizim, utilisé dans la traitement du syndrome de Morquio, une maladie rare, a indiqué le cabinet de Maggie De Block (Open Vld). Le fabricant du médicament menace d'arrêter le traitement, offert gratuitement ces derniers mois, d'une petite fille de cinq ans originaire de Leefdaal (Brabant flamand), si les autorités n'acceptent pas de rembourser le produit.

La fillette prend le médicament depuis avril 2018, ce qui a débouché sur des «résultats relativement positifs». La firme BioMarin lui fournissait gratuitement le produit. En revanche, le traitement d'un autre enfant a dû être arrêté car il était question de réactions allergiques. 

«Le prix demandé par la firme n'est absolument pas en rapport avec les résultats du traitement, c'est ce qu'indiquent tous les experts en médicaments de l'INAMI. Il serait jusqu'à cinq fois supérieur à la valeur estimée. Dans ses négociations avec les autorités pour obtenir le remboursement, la firme n'entendait cependant pas faire de concession sur le prix», note le communiqué de la ministre de la Santé publique. La société a dès lors décidé d'arrêter le traitement gratuit à partir du 1^er février.

«Lorsque vous vous rendez ensuite compte qu'elle n'est pas prête à baisser le prix, vous ne pouvez cependant que constater que le geste envers ces patients n'était qu'une manière de forcer la main aux autorités. Et je trouve cela - excusez-moi du terme – écœurant», estime Mme De Block. Le traitement représente «des centaines de milliers d'euros par an».

La ministre se dit prête à insister une nouvelle fois auprès de l'entreprise afin de faire baisser le prix et rembourser alors le traitement à tous les patients atteints du syndrome. «Je vais également m'adresser à l'Europe à ce sujet. C'est là que se règle le statut du médicament orphelin (destiné à traiter des maladies graves et rares, NDLR) et que se trouve la clé pour mettre fin à ce type de pratiques», a-t-elle ajouté.

En Belgique, neuf patients doivent vivre avec le syndrome de Morquio.