L'Association Muco s'est déclarée extrêmement satisfaite de la décision prise concernant le remboursement de deux traitements coûteux contre la mucoviscidose. "L'impact sur la qualité et l'espérance de vie des patients est très important", a indiqué samedi Stefan Joris, le directeur de l'association qui dit s'attendre désormais à ce que la maladie évolue de plus en plus vers une affection chronique plutôt qu'une maladie rare.
La décision des autorités de rembourser les médicaments Orkambi et Symkevi développés par la firme américaine Vertex est tombée vendredi soir. Le ministre de la Santé Frank Vandenbroucke (sp.a) a annoncé sur le plateau de la VRT que le traitement serait désormais gratuit pour plus de 600 patients éligibles. "Nous avons négocié un prix responsable avec les producteurs et cela signifie que le médicament sera gratuit pour les patients", a expliqué le ministre, qui s'est dit "très heureux de pouvoir aider ces gens".
Les négociations ont été selon lui longues et difficiles. Orkambi est un médicament destiné aux patients âgés de deux à onze ans. Symkevi doit être utilisé chez les patients à partir de 12 ans. "Cela coûte aujourd'hui 134.000 euros par an pour l'un si l'on doit le payer soi-même, l'autre coûtant même 165.000 euros. C'est impayable."
Stefan Joris de l'Association Muco s'est dit "extrêmement content" de cette percée. "Nous sommes très reconnaissants au ministre d'avoir tranché ce nœud gordien." Le dossier s'est en effet trouvé à plusieurs reprises sur la table, rappelle-t-il.
Le directeur de l'association insiste par ailleurs sur l'intérêt que cela représente pour les patients. "Il s'agit de la première génération de médicaments qui s'attaque également à la cause de la maladie." Les médicaments classiques se concentrent uniquement sur les symptômes et, par exemple, relâchent le mucus ou combattent les infections. Les nouveaux médicaments améliorent la fonction pulmonaire.
L'espérance de vie des patients atteints de mucoviscidose est actuellement de 45 ans dans notre pays. Avec ces deux médicaments, l'association s'attend à ce que ce chiffre augmente "considérablement"."Nous nous attendons de plus en plus à une maladie chronique plutôt qu'à une maladie rare." 500 à 600 patients sont éligibles au médicament. Au total, il y a environ 1.330 patients atteints de mucoviscidose en Belgique, selon Stefan Joris.
