La situation n'est toutefois pas identique dans l'ensemble du pays. En Fédération Wallonie-Bruxelles, la Ligue des Usagers des Services de Santé (LUSS), qui fédère plus de 110 associations de patients, représente les usagers auprès des autorités. Depuis le 1er avril 2025, la LUSS et le Vlaams Patiëntenplatform disposent ensemble d'une représentation structurelle au sein de la Commission de remboursement des médicaments (CRM) de l'INAMI, où ils siègent à titre consultatif. Le Baromètre de l'EPF n'a cependant pas pris en compte la participation de la LUSS, de sorte qu'il ne permet pas d'évaluer la participation des associations de patients en Wallonie et à Bruxelles.
Le tableau n'est toutefois pas entièrement négatif. Dans la comparaison européenne, la Flandre se situe dans la moitié supérieure du classement. Sur un point essentiel, en revanche, elle obtient un résultat moins favorable. Elle figure, aux côtés de la Bulgarie, de la Slovénie, de la Slovaquie, de Malte, de la Lituanie, de la Serbie et de l'Espagne, parmi les pays et régions qui ne disposent pas d'un cadre institutionnel clairement défini pour la participation des associations de patients.
Aux Pays-Bas, en Allemagne, en France et en Finlande, cette participation est inscrite dans la législation. Là où un cadre formel existe, les associations de patients sont généralement associées plus tôt à l'élaboration des politiques. Le Vlaams Patiëntenplatform est, lui, reconnu par la loi et bénéficie d'un financement public. En revanche, un tel cadre institutionnel fait défaut pour les associations représentant des pathologies spécifiques.
« Beaucoup de discours, peu de participation »
Pour Stefan Gijssels, président du Patient Expert Center, cette situation est insuffisante. « Malgré tous les discours sur l'importance de la perspective des patients dans les soins de santé et la recherche et développement, cela reste en Belgique organisé de manière très paternaliste, comme si les connaissances et l'expérience des associations de patients n'avaient aucune valeur. »
Dans les pays qui disposent d'un cadre institutionnel, les associations de patients sont plus souvent associées dès les premières phases de planification ou d'élaboration des politiques. En Flandre, elles interviennent généralement plus tard. Leur voix y conserve néanmoins un certain poids.
Le Vlaams Patiëntenplatform indique que les avis des associations de patients sont pris en compte lors de l'évaluation des politiques de santé. Être consulté ne signifie toutefois pas participer à la décision. Seuls quatre des pays étudiés indiquent que les organisations de patients sont directement associées aux décisions politiques.
Et les médecins ?
Les médecins ne constituent pas un thème spécifique du Baromètre. La participation des patients touche néanmoins directement leur pratique. À l'échelle européenne, 52,2 % des fédérations de patients interrogées participent à l'élaboration de recommandations cliniques et d'autres guides de pratique. En revanche, seules 4,3 % sont impliquées dans les programmes de formation des professionnels de santé. Le rapport ne fournit pas de chiffres spécifiques pour la Flandre.
L'EPF considère également les organisations de patients comme un trait d'union potentiel entre les professionnels de santé et les décideurs politiques. Elles peuvent ainsi apporter l'expérience des patients en complément de l'expertise clinique des médecins.
Pour Stefan Gijssels, c'est la qualité même des politiques de santé qui est en jeu. « Ce n'est pas seulement le signe d'un manque total de démocratie participative, c'est aussi le reflet d'une mauvaise politique qui écarte de toute concertation les seuls acteurs qui connaissent l'ensemble du parcours de soins. »
La Flandre obtient en revanche un bon résultat dans un domaine. Elle fait partie du petit groupe de pays et régions où les associations de patients peuvent suivre des formations sur la recherche et l'utilisation des données. Seuls les Pays-Bas, la Tchéquie, l'Estonie et l'Écosse offrent également cette possibilité.
Le financement reste un point faible
Le soutien financier constitue lui aussi un point faible. La Flandre figure parmi les pays et régions où les organisations de patients déclarent recevoir peu, voire pas, de soutien financier public. Le Vlaams Patiëntenplatform bénéficie toutefois d'un financement public.
« Dans les pays où existent des structures de concertation formelles, les associations de patients bénéficient généralement d'un soutien financier des pouvoirs publics. En Belgique, nous ne pouvons qu'en rêver », déclare Stefan Gijssels.
À l'échelle européenne, 91,3 % des organisations interrogées considèrent le manque de moyens comme un obstacle majeur à une participation significative des patients. L'EPF plaide dès lors en faveur d'un financement prévisible et durable.
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