La prise en charge des personnes souffrant de l'encéphalomyélite myalgique ou syndrome de fatigue chronique (EM/SFC) est insuffisante et mal organisée en Belgique, selon un rapport du Centre fédéral d'expertise en soins de santé (KCE) publié mardi. Le KCE, qui a interrogé 749 patients, appelle les pouvoirs publics à réformer en profondeur les soins.
L'EM/SFC touche environ 48.000 personnes en Belgique. La maladie se caractérise par une fatigue profonde et persistante sans cause apparente qui ne s'améliore pas au repos, un sommeil non réparateur, une incapacité à conserver les niveaux d'activité antérieurs à la maladie et des épisodes d'aggravation des symptômes après un effort physique, intellectuel ou émotionnel (malaise post-effort). La Belgique ne compte pourtant qu'un seul centre de référence multidisciplinaire actif dans le cadre d'une convention avec l'Inami. Celui-ci se trouve en Flandre. D'autres structures fonctionnent hors convention, ce qui implique généralement un coût plus élevé pour les patients.
La maladie reste mal comprise, y compris par les professionnels de la santé. De nombreux patients interrogés disent avoir l'impression que les professionnels ont tendance, par manque de connaissances, à minimiser leurs symptômes ou à les attribuer à des causes purement psychologiques.
Le diagnostic n'est dès lors souvent posé qu'après plusieurs mois voire plusieurs années. Quatre patients sur dix (39% des participants à l'enquête) ont ainsi dû attendre cinq ans avant que ne soit posé le diagnostic.
Cela peut fortement détériorer la qualité de vie. Ainsi, 93% des répondants ont des difficultés à réaliser les activités de la vie courante, plus de 70% rencontrent de graves problèmes de mobilité (au point, parfois, d'avoir besoin d'une chaise roulante) et 91% rapportent des douleurs ou autres formes d'inconfort.
L'EM/SFC a aussi un impact sur l'emploi et les revenus financiers: 70% des répondants ont arrêté de travailler et environ 80% ont arrêté de travailler durant plus d'un an à un moment ou un autre au cours de leur maladie .
Plus de trois quarts des répondants rapportent un impact financier modéré à extrême, et 69% peinent à couvrir les dépenses du ménage avec leurs revenus. Les raisons invoquées sont la perte de tout ou partie du revenu professionnel, mais aussi la difficulté à accéder à une aide financière et le coût de certains traitements non remboursés.
Le Centre fédéral d'expertise en soins de santé formule préconise d'assurer à tous les patients des soins multidisciplinaires, intégrés et adaptés à leur situation individuelle, et d'ouvrir de nouveaux centres de référence spécialisés, en particulier dans le sud du pays. Le KCE trouve aussi essentiel d'améliorer l'accessibilité de l'information sur l'offre de soins, d'aide et de soutien disponible, et d'intensifier la recherche, car "améliorer la connaissance de la maladie sera donc un passage obligé pour vraiment révolutionner sa prise en charge".
