Le Centre fédéral d’expertise des soins de santé (KCE) recommande de repenser en profondeur la gestion de cas dans les soins de santé afin de garantir un accès équitable à ce type d’accompagnement pour les patients confrontés à des besoins médicaux et/ou sociaux complexes. Cette prise de position intervient dans le cadre de l’évaluation d’un projet pilote lancé par l’INAMI en juillet 2023, qui explore un modèle de gestion de cas porté par des associations de patients.
La gestion de cas, ou case management, vise à soutenir des patients dont la situation rend difficile l’orientation autonome dans l’offre de soins. Elle permet à ces patients de bénéficier de l’aide d’un professionnel chargé de faciliter l’accès aux services appropriés et de favoriser la coordination entre les différents prestataires. Si plusieurs initiatives existent déjà en Belgique, le KCE constate que l’offre demeure aujourd’hui fragmentée et que le rôle exact du gestionnaire de cas reste mal défini, notamment dans son positionnement vis-à-vis des professionnels et des établissements de soins.
Selon le Centre d’expertise, la gestion de cas est actuellement organisée en ordre dispersé par différents acteurs – autorités fédérales et régionales, hôpitaux, mutualités ou associations de patients – et ciblée sur des groupes de population spécifiques. Cette approche par catégories, fondée sur un diagnostic, l’âge ou le type de pathologie, conduit à une situation dans laquelle l’accès à la gestion de cas ne repose pas sur la complexité réelle des besoins. « Certaines personnes risquent donc de ne pas y avoir droit, alors qu’elles ont besoin de ces services », souligne le KCE.
L’évaluation du projet pilote mené par des associations de patients s’inscrit dans ce contexte. Ce modèle se concentre sur une maladie ou un groupe de maladies, ce qui limite son champ d’action à des populations bien définies. Le KCE relève que cette logique ne permet pas de couvrir l’ensemble des situations de complexité rencontrées dans les parcours de soins, en particulier lorsque les difficultés sont liées à une combinaison de facteurs médicaux, sociaux, fonctionnels ou familiaux.
Le rapport rappelle que de nombreux patients parviennent à gérer leur parcours de soins seuls ou avec l’aide de leurs proches. D’autres, en revanche, cumulent plusieurs pathologies, présentent une instabilité clinique ou une vulnérabilité sociale, et nécessitent un soutien professionnel spécifique. Le gestionnaire de cas peut jouer un rôle clé dans ces situations, en facilitant la coordination des soins et en aidant le patient à mobiliser les ressources adéquates. « La gestion de cas présente des similitudes avec les soins intégrés, à cette différence près qu’elle opère à l’échelle du patient individuel », relève le KCE.
Face à ces constats, le Centre d’expertise plaide pour une approche globale de la gestion de cas, idéalement inscrite dans des structures plus larges de soins intégrés ou de prise en charge des maladies chroniques. Le Plan interfédéral pour des soins intégrés constitue, selon le KCE, le cadre le plus approprié pour structurer cette évolution, à condition qu’il couvre l’ensemble des patients confrontés à des besoins complexes.
Le KCE insiste également sur la nécessité de définir de manière commune la notion de besoins complexes. Cette définition devrait dépasser les seuls critères médicaux et intégrer des dimensions psychosociales, fonctionnelles, familiales et contextuelles, afin de fonder l’accès à la gestion de cas sur les besoins réels des patients plutôt que sur leur appartenance à une catégorie donnée.
Enfin, l’institution souligne que les modalités pratiques de la gestion de cas restent largement à clarifier en Belgique. Le profil des gestionnaires de cas, leur formation, leur place dans l’organisation des soins et leur articulation avec les médecins et les autres prestataires varient fortement d’une initiative à l’autre. Pour le KCE, ces éléments devront faire l’objet d’une réflexion approfondie afin de parvenir à un ou plusieurs modèles cohérents, garantissant une accessibilité optimale à la gestion de cas dans l’ensemble des contextes de soins.
Le projet pilote évalué concerne actuellement quatre maladies neurodégénératives – la sclérose en plaques, la maladie de Parkinson, la sclérose latérale amyotrophique et la maladie de Huntington – mais le KCE estime que les enseignements tirés dépassent ce périmètre et appellent une réflexion structurelle sur l’organisation de la gestion de cas dans le système de santé belge.
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