En cette Journée internationale des maladies rares, Pharma.be souligne que 88 médicaments «orphelins», destinés aux maladies rares, sont remboursés en Belgique. Sept nouveaux médicaments ont par ailleurs débarqué sur le marché en 2018, se vante l'Association générale de l'industrie du médicament.

Une maladie est considérée comme rare si moins de cinq personnes sur 10.000 en souffrent dans l'Union européenne. Ces affections, qui entraînent une menace pour la vie ou une invalidité grave et/ou chronique, ne peuvent donc toucher qu'un maximum de 5.000 personnes en Belgique, explique l'Inami sur son site.

Selon l'Institut des maladies rares des Cliniques universitaires de Saint-Luc, entre 6.000 et 8.000 maladies rares sont identifiées. Elles touchent environ 700.000 patients en Belgique. «Dans 75% des cas, les maladies rares se déclarent chez les enfants», ajoute Pharma.be.

Cette dernière assure soutenir la journée d'action organisée chaque année le dernier jour de février pour demander que davantage d'attention soit accordée à ces affections.

Pharma.be souligne que sept nouveaux médicaments orphelins ont été mis à disposition en Belgique en 2018. Au total, 88 médicaments de ce type sont remboursés dans le plat pays. L'association plaide pour l'élaboration d'un «deuxième plan pour les maladies rares (...) afin d'aider au plus vite les patients en attente de nouveaux traitements».