Bien que qualifiées de « rares », plus de 30 millions de personnes en Europe sont confrontées aux 8000 maladies rares identifiées à ce jour. En Belgique, on estime que ces maladies concernent 700 000 personnes.

Majoritairement d’origine génétique (80%), ces affections menacent le pronostic vital ou causent une détérioration irréversible des fonctions cognitives/physiques. Cependant, étant donné leur complexité et leur moindre occurrence, leurs études sont, elles aussi, très rares.

Du fait de leur méconnaissance par le corps médical et de symptômes relativement ordinaires, qui varient non seulement d’une maladie à l’autre, mais également d’un patient à l’autre, les diagnostics sont, au pire, erronés (dans 44% des cas) et, au mieux, posés très tardivement. En termes de traitements, pas moins de 75% des malades mal diagnostiqués ont été soignés de manière inadaptée avec toutes les conséquences que cela induit.

« Il est donc littéralement vital de faire toute la lumière sur cette problématique grave de santé publique afin d’éviter que les patients et leur entourage ne soient abandonnés à leur sort. », déclare Nathalie Franchoo, Franchise Manager Rare Diseases chez Sanofi Genzyme.

A l’instar des personnes atteintes d’une maladie rare, condamnées à courir d’un spécialiste à l’autre et à consulter en moyenne 5 médecins avant d’être fixées sur leur sort, Sanofi Genzyme invite les Belges à ‘se bouger’. Le concept est aussi simple qu’efficace : partager, sur les réseaux sociaux, le nombre de kilomètres parcourus à pied ou à vélo cette semaine, le tout accompagné du hashtag #Move4Rare.

Dès 500 # partagés d’ici dimanche, un don substantiel sera réalisé au profit de la Fondation Roi Baudouin, que Sanofi Genzyme soutient déjà depuis de nombreuses années. Les employés d’Ablynx, société sœur de Genzyme et filiale de Sanofi, contribueront également à cette mobilisation en organisant un jogging au Technologiepark de Zwijnaarde.

En parallèle, deux écoles primaires de la capitale – les établissements Congrès-Dachsbeck et Emile André – organisent des activités de sensibilisation auprès de leurs élèves puisque plus de 75 % des maladies rares touchent les enfants.

« Avec 30 ans de recherches sur les maladies rares et un des sites de production de médicaments les plus modernes au monde, employant plus de 700 personnes à Geel, Sanofi Genzyme fait figure de pionnier. », conclut Stephane Vandendael, General Manager Belux chez Sanofi Genzyme. « Nous endossons donc aujourd’hui, avec espoir et gravité, le rôle de porte flambeau afin qu’un jour « rare » ne soit plus synonyme de « laissé pour compte ».